Zima 2013/14

Winter 2013/14

 

Chcę z najszczerszego serca podziękowac jeszcze raz tym wszystkim ,którzy tak szybko po raz wtóry zareagowali na mój apel o pomoc w sfinansowaniu ratowania życia mojego syna Jakuba! Kochani ludzie,dzięki Waszym Przeogromnym Sercom od piątku udało się uzbierac ok. 12000 zł na leczenie !!!!! Jesteście przewspaniali! Dzięki takim ludziom,bezinteresownej ,prawdziwej,czystej miłości do bliźniego pokazujecie nam borykającym się w tej jakże nierównej walce ze złośliwym rakiem ,że nie jesteśmy sami! Ze warto walczyc ,aby życ! że mimo b.ciężkich czasów ekonomicznie są dobrzy ludzie,którzy nie zostawią człowieka w potrzebie! Dzięki temu wsparciu Jakub ma zabezpieczony lek na nastepne prawie 2 miesiące! 2 miesiące większej nadziei na wygranie tej walki o życie mojego syna!!!

Proszę o dalsze wsparcie,bowiem potrzebne są jeszcze na 1.5miesiąca leczenia pieniądze,tzn. ok 3000 euro. Dziękuję Wam wszystkim za Waszą pomoc!!!!

Niech Was wszystkich i Waszych najbliższych Stwórca błogosławi!!!!

ONE LOVE & UNITY

w.im.

Hubert Bartol

Gute Nachrichten!!!

Das Wachstum des Tumors ist erstmal gestoppt! Heute kamen die neuen Ergebnisse, die Größe hat sich seit Juni 2013 nicht verändert :  4,3×4,1cm
Ende Januar wird eine Resonanz gemacht.

GEMEINSAM FÜR JAKUB SAGEN WIR EUCH ALLEN SEHR,SEHR HERZLICH DANKE FUER EURE HILFE BEIM KAMPF UM SEIN LEBEN!!!

Es ist noch ein langer Weg, Spenden und Hilfe sind weiterhin sehr von Nöten. Wir werden bald berichten, wie es weiter geht.

 

Spendenaufruf

Drodzy ludzie, przyjaciele, znajomi i nieznajomi. Proszę Was o ponowne wsparcie, o pomoc w sfinansowaniu jedynego leku, który rozkłada komórki Glejaka IV stopnia, z którym mój syn walczy!

Za 3-4 tygodnie skończy się lek!
Przerwanie leczenia dla Jakuba jest wyrokiem śmierci.

Leczenie musi trwać jeszcze 3 miesiące,a miesięczny koszt leku i jego sprowadzenie to 2000 Euro. Aby leczenie doprowadzić do końca potrzebne jest ok. 6000 Euro.

Proszę Was wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc i wsparcie! w uszanowaniu i respekcie z najgłębszego serca dziękuję!

Ojciec Hubert Bartol.

ONE LOVE & UNITY!

Aktualny stan

W czerwcu po przerwaniu chemioterapi, Jakuba stan na moment uległ poprawie  początek lata był horrorem dla niego i dla nas rodziców. Męczył się w niewyobrażalnych bólach doprowadzających do omamów, utraty świadomości kończywszy na amoku, co występowało 3-4 razy w tygodniu a trwało cały dzień.

Jakub jest zarejestrowany w Hospicjum domowym medycyny paliatywnej. Lekarze dali mu czas życia do nadchodzącej zimy.

Od połowy lata po zastosowaniu nie konwencjonalnej terapii,jego stan zaczął radykalnie się poprawiać,co absolutnie nie znaczy zatrzymania rozwoju guza,a tylko spowolnienie,dzięki czemu jego organizm pomału zaczął się w jakimś stopniu regenerować. ostatnie tj. z czerwca badanie CT wykazało rozrost z powrotem guza do ponad 4cm.

jest jedyny lek który wedłóg wieloletnich badań naukowych rozkłada komórki nowotworowe,niestety nie jest on refundowany w żadnym kraju przez kasę chorych! czas trwania terapii tym lekiem to minimum 3 miesiące,a koszt samego leku to 6000€ na 3mieś. terapii.

obecnie Jakub dzięki niekonwecjonalnej metodzie leczenia może funkcjonować z godnością ludzką i bez męczarni. jego stan ustabilizował się. zaczął normalnie sypiać,jeść,śmiać się,komunikować,nabiera ochotę do kontaktów z ludźmi,zaczyna pomału rysować,czytać książki etc. Die Kosten für 3 Monate belaufen sich auf 6000€.

proszę wszystkich o ponowne zjednoczenie się i wsparcie w walce o życie mojego syna. proszę

Huber Bartol

One Love!  

Wir bitten um die Freigabe der Spendemittel

09.Juli 2013

Liebe Freunde, Unterstuetzer und Spender!

Wir bitten kurz um eure Aufmerksamkeit und eure Entscheidung- es dreht sich um die von euch zur Verfügung gestellten Spendenmittel und wie wir damit verfahren.

Aufgrund der drastisch veränderten Situation von Jakubs gesundheitlichem Zustand möchten wir das gesammelte Geld gern dafür verwenden, Jakubs  Wünsche erfüllen zu helfen. Da Jakub selbst am besten weiß, was ihm gut tut, bedeutet das, Jakub unmittelbar und ohne festgeschriebene Mittelverwendung die Restsumme von 6950€ zur Verfügung zu stellen. Dazu müsste die treuhänderische Kontoverwaltung sowie die auf rein medizinische Zwecke ausgerichtete Verwendung der Spendengelder zugunsten einer direkten Unterstützung von Jakub aufgelöst werden.

Wir können an dieser Stelle nicht mehr jeden Spender einzeln befragen und bitten euch daher um möglichst direkte und zahlreiche Rückmeldung, um die Lösung der Gelder vom festgeschriebenen Spendenzweck zu ermöglichen.

So steht es auf der Webseite:
[...Die Rechtsanwältin garantiert, dass die Spenden nur für die medizinische Behandlung von Jakub Bartol verwendet werden. Andernfalls wird das Geld zurück überwiesen...]
Es besteht also ein Anspruch auf Rückerstattung der Spende, wenn der Verwendungszweck der Spende nicht rein medizinischen Zwecken dient.

Was bedeutet das konkret?
Wir haben mehr Spendengelder eingenommen als geplant, da der zweite Kostenvoranschlag des Klinikum Heidelbergs um ca 6000€ günstiger lag als der erste.
Für die OP plus medizinische Nachsorge haben wir mehr als 25.000€ ausgegeben und damit 80% der Spendengelder zweckverwendet. Eine anteilige Rückerstattung von 20% eurer Spenden stünde also ohne nähere Angabe von Gründen jedem Spender zur Verfügung – und daher bitten wir um Rückmeldung innerhalb 14 Tage bis zum 23.Juli an donations@jakub-bartol.org lub info@Jakub-Bartol.org.

Erfolgt diese Rückmeldung nicht innerhalb dieser Zeit, gehen wir von eurem Einverständnis zur Mittelfreigabe aus.

Vielen Dank – bitte helft uns mit dem Feedback ,

die Freunde von Jakub

 

Chemioterapia została przerwana

04.07.2013

Chemioterapia została przerwana na życzenie rodziny.

Dalsze leczenia alternatywne nie bedą już brane pod uwagę.

Za tą decyzią idzie kolejna konsultacia lekarza we Wrocławiu. Nie ma porównywalnych wynikow które by okazały skuteczne leczenie nowotworu w tym stopniu. Daltego lekarz odradził dalsze stosowanie leków lub radioterapii.

Na podstwaie stanu zdrowotnego oraz przerwanej terapii przewidują wrocławscy lekarze, że Jakubowi pozostalo poł roku.

Tę decyzję rodziny należy uszanować. – Hubert dziękuje z całego serca wszystkim znajomym, przyjaciołom którzy dotychczas wspierali, towarzyszyli i pomagali Jakubowi.

Ciężko znaleść odpowiednie słowa.Skutki tej decyzji i całej z tym związana sytuacia we Wrocławiu nie da się określić.

Zastanawiamy się jak postępować dalej- – za tym idzie również myśl zlikwidowania “Fundraising” jak i zdobycia profesionalnej pomocy na mejscu.

Serdeczne pozdrowienia!

 

 

 

 

 

 

Wrocław

20.06.2013

Jakub und Hubert wohnen derzeit in Breslau – dort hat Jakub vor wenigen Wochen die Chemotherapie begonnen. Regelmäßige Blutbildkontrollen sind notwendig und werden vom Klinikum in Breslau durchgeführt.

Reagierte Jakub anfänglich noch robust auf die Gaben der Chemotherapeutika, ist seine Kondition nun – nach der Blutbildkontrolle und CT vom 20.06 – in extrem schlechter Verfassung.

Nach Aussage der dortigen Ärztin zeigt sich der Tumor in einer sehr aggressiven Form, hat weitere Gewebeteile in Anspruch genommen – und es scheint so, daß der Tumor überhaupt nicht auf die Medikamente  reagiert.

Hubert berichtet davon ,daß Jakub gerade kaum in der Lage ist, sich -  seine Bewegungen und seine Wahrnehmungen – zu koordinieren und zu kontrollieren.

Der Tumor wächst, und über die Prognose berichten wir in Kürze.

Die Untersuchungsergebnisse sollen vom Klinikum Heidelberg gegengeprüft werden, um etwaige Alternativen finden zu können – wenn es überhaupt noch welche geben sollte.

:-(

Liebe Grüße an Alle

 

Po operacji | pierwszy plan leczenia

08.03.2012 sorry -this is a google translated text - we will fix this in a short while!

Wtrakcie operacji usunięto ponad 70%guza. Sam proces gojenia sie rany przebiega bardzo dobrze i szybko,dla tego też po 7 dniach szwy zostały ściągnięte. – Przez następne dni Jakub został w Heidelberg aby odpocząć i dojść do siebie po operacji. – Wyniki Biopsji wykazały z jednej strony że tkanki guza są wrażliwe na Leki stosowane w Chemioterapii,co jest bardzo dobrą oznaką,bowiem jest bardzo duża szansa na zlikwidowanie go. Z drugiej zaś strony niestety okazało się iż guz zmienił się w złośliwą ,agresywną formę guza,który zaczoł się rozsiewać po mózgu.dla tego też Jakub musi być pod ścisła i gruntowną kontrolą lekarską

Po operacji Jakub ma niewielkie problemy z pamięcią krótkotrwałą i wysławianiem się,w związku z czym musi być pzez polskiego Logopede rehabilitowany. Ustalona terapia w Klinice HIT w Heidelberg zaleca Chemioterapię w formie tabletek i zastrrzyku,która ma trwać 8 miesięcy,poczym ma być zastosowane naświtlanie trwające (wstępnie)3 miesiące. – O przebiegu procesu leczenia na bierząco będziemy informowali.

KOSZTY TERAPI/DALSZA ZBIÓRKA: Aktualnie w kasie uzbierane jest ok. 8880Euro! Za co z całego serca Wam Darczyńcom wdzięczni jesteśmy !!! – Dziekujemy Wam wszystkim serdecznie!

Za Waszą bardzo szybką i hojną pomoc,dzięki której operacja mogła zostać w pełni zfinansowana i dalsze leczenie może być rozpoczęte, bowiem operacja jest tylko częścią, początkiem samym całego procesu leczenia,dla czego też i kosztów związanych z ratowaniem Jakuba. – Pewne też jest że w ciągu tak długiego procesu leczenia muszą zostać uruchomione inne instancje,zamiast tylko prywatnych Darczyńców. Czekamy na szczegółowe odpowiedzi z NFZ,jak i z Kliniki w Gliwicach,gdzie Chemioterapia planowane jest. Cieszymy sie że koszty leków mających być zastosowanych w Chemioterapii,mogą być w pełni pokryte finansowo,jednak mogą być zastosowane leki wspomagające podczas Chemioterapii,któe są bardzo drogie i nie są refundowane przez NFZ. Jednak pewne też jest że Polska Kasa Chorych NFZ nie pokryje w całości kosztów leczenia.

Odnośnie terapii naświetlania gdzie i kiedy się odbędzie okaże się w trakcie Chemioterapii. – Cały proces leczenia Jakuba jest pilotowany przez Neuroonkologa w Heidelberg jak i Hematoonkologa z Berlina

ZA WSZELKĄ POMOC I ZAANGAŻOWANIE SIĘ W RATOWANIE MŁODEGO UZDOLNIONEGO ARTYSTY Z CAŁEGO SERCA DZIĘKUJEMY!

W IMIENIU JAKUBA I RODZINY!

Wyniki operacji

Jakub hat die Operation bis jetzt gut überstanden !!

Während der OP wurden ihm 70% des Tumorgewebes entfernt.Den Umständen entsprechend geht es ihm gut – er kann normal sprechen, und Arme und Beine bewegen. Eine Schädigung der entsprechenden Gehirnzentren ist somit nicht wahrscheinlich.Die histologische Untersuchung wird die Ergebnisse erst in 4-5 Tagen bringen können.Dann ist eine exakte Bestimmung der Tumorart gegeben und dies wird den weiteren Verlauf der Behandlung bestimmen.Jakub soll erstmal ca 12 Tage im Klinikum bleiben und danach zwei Wochen ruhen.Dann wird die Behandlung fortgesetzt mit den Ergebnissen der Histologie.