Anfang 2014

Winter 2013/14

 

Ich will allen wieder von ganzem Herzen danken, die so schnell auf meinen letzten Aufruf reagiert haben. Liebe Leute, dank eurer Hilfsbereitschaft sind in der letzten Zeit ca. 12000 zł zusammen gekommen für Jakubs Behandlung. Ihr seid wunderbar!!!

Dank  solch gütiger und selbstloser Menschen wie ihr es seid, gebt ihr uns das Gefühl, dass wir nicht alleine sind auf diesem anstrengendem Weg. Trotz ökonomischer Krisen und Probleme lasst ihr uns nicht im Stich! Dank dieser Unterstützung kann Jakub für die nächsten 2 Monate weiter behandelt werden.  Die darauf folgenden 1,5 Monate der weiteren Behandlung sind leider nicht mehr gesichert. Was bedeutet dass weitere 3000€ benötigt werden.

Danke nochmals allen für eure Unterstützung!!!  Ihr und eure liebsten sollt gesegnet sein!

ONE LOVE & UNITY

i.A

Hubert Bartol

Gute Nachrichten!!!

Das Wachstum des Tumors ist erstmal gestoppt! Heute kamen die neuen Ergebnisse, die Größe hat sich seit Juni 2013 nicht verändert :  4,3×4,1cm
Ende Januar wird eine Resonanz gemacht.

GEMEINSAM FÜR JAKUB SAGEN WIR EUCH ALLEN SEHR,SEHR HERZLICH DANKE FUER EURE HILFE BEIM KAMPF UM SEIN LEBEN!!!

Es ist noch ein langer Weg, Spenden und Hilfe sind weiterhin sehr von Nöten. Wir werden bald berichten, wie es weiter geht.

 

Spendenaufruf

Liebe Leute, Freunde, Bekannte und Fremde. Ich bitte Euch nochmals, um Unterstützung und Hilfe bei der Finanzierung des Medikamentes, für meinen Sohn, der mit einem Gliom des vierten Grades kämpft.

Das Medikament, dass wir noch haben reicht fur 3-4 Wochen Behandlung.
Abbruch der Behandlung, bedeutet das Todesurteil für Jakob.

Die Behandlung muss drei Monate fortgesetzt werden, und die monatlichen Kosten für das Medikament liegen bei ca. 2000 Euro. Um bis zum Ende der Behandlung zu führen, benötigt Jakob noch ca. 6000 Euro.

Alle Menschen des guten Herzens, ich bitte euch um Hilfe und Unterstützung meines Sohnes. Hochachtung und Respekt aus tiefsten Herzen, danke!

Vater Hubert Bartol.

ONE LOVE & UNITY!

Neuster Stand

Im Juni dieses Jahres hat sich Jakubs gesundheitlicher  Zustand kurzzeitig stabilisiert, nachdem gemeinsamen Wunsch die Chemotherapie abzustellen. Diese Verbesserung hielt leider nur eine Woche an, bevor sich sein Zustand wieder radikal verschlechtert hat.

Der Sommeranfang war für ihn eine Tortur. Schwindelanfälle, Bewusstlosigkeit und viele Nebeneffekte aufgrund der Schmerzen, waren an der Tagesordnung.

Jakub ist in einem Hospiz für ambulante Palleativmedizin in Breslau registriert, die Ärzte haben die Prognose seiner Lebensdauer für diesen Winter gestellt. Das letzte CT vom Juni hat gezeigt, dass der Tumor wieder eine Größe von 4 cm hat.

Um Jakubs Alltag dennoch erträglicher zu machen, haben ich mich für eine unkonventionelle Methode entschieden. Ein natürliche Methode die das Wachstum des Tumors verlangsamen, im besten Fall sogar hemmt. Es hat erste Erfolge gezeigt, Jakub hat wieder Hunger, kann schlafen, lachen und kommunizieren. Manchmal malt er auch wieder.

Dieses Mittel wird von keiner Krankenkasse getragen, muss aber regelmäßig genommen werden. Die Kosten für 3 Monate belaufen sich auf 6000€.

Ich möchte alle lieben Menschen erneut bitten, eure Kräfte zu sammeln und meinem Sohn zu helfen.

Huber Bartol

One Love!  

Wir bitten um Freigabe der Spendenmittel

09.Juli 2013

Liebe Freunde, Unterstuetzer und Spender!

Wir bitten kurz um eure Aufmerksamkeit und eure Entscheidung- es dreht sich um die von euch zur Verfügung gestellten Spendenmittel und wie wir damit verfahren.

Aufgrund der drastisch veränderten Situation von Jakubs gesundheitlichem Zustand möchten wir das gesammelte Geld gern dafür verwenden, Jakubs  Wünsche erfüllen zu helfen. Da Jakub selbst am besten weiß, was ihm gut tut, bedeutet das, Jakub unmittelbar und ohne festgeschriebene Mittelverwendung die Restsumme von 6950€ zur Verfügung zu stellen. Dazu müsste die treuhänderische Kontoverwaltung sowie die auf rein medizinische Zwecke ausgerichtete Verwendung der Spendengelder zugunsten einer direkten Unterstützung von Jakub aufgelöst werden.

Wir können an dieser Stelle nicht mehr jeden Spender einzeln befragen und bitten euch daher um möglichst direkte und zahlreiche Rückmeldung, um die Lösung der Gelder vom festgeschriebenen Spendenzweck zu ermöglichen.

So steht es auf der Webseite:
[...Die Rechtsanwältin garantiert, dass die Spenden nur für die medizinische Behandlung von Jakub Bartol verwendet werden. Andernfalls wird das Geld zurück überwiesen...]
Es besteht also ein Anspruch auf Rückerstattung der Spende, wenn der Verwendungszweck der Spende nicht rein medizinischen Zwecken dient.

Was bedeutet das konkret?
Wir haben mehr Spendengelder eingenommen als geplant, da der zweite Kostenvoranschlag des Klinikum Heidelbergs um ca 6000€ günstiger lag als der erste.
Für die OP plus medizinische Nachsorge haben wir mehr als 25.000€ ausgegeben und damit 80% der Spendengelder zweckverwendet. Eine anteilige Rückerstattung von 20% eurer Spenden stünde also ohne nähere Angabe von Gründen jedem Spender zur Verfügung – und daher bitten wir um Rückmeldung innerhalb 14 Tage bis zum 23.Juli an donations@jakub-bartol.org oder info@jakub-bartol.org.

Erfolgt diese Rückmeldung nicht innerhalb dieser Zeit, gehen wir von eurem Einverständnis zur Mittelfreigabe aus.

Vielen Dank – bitte helft uns mit dem Feedback ,

die Freunde von Jakub

 

Die Chemotherapie ist abgebrochen

04.07.2013

Die Chemotherapie wurde auf Wunsch und Entscheidung der Familie abgebrochen.

Es werden keine alternativen Therapieangebote mehr in Erwägung gezogen.

Dieser Entscheidung voraus ging die ärztliche Beratung in Breslau, die in weiteren medikamentösen Behandlungen oder auch einer Strahlentherapie keinen Sinn mehr sah, da der veränderte Tumor augenscheinlich in einer Form vorlag, zu der keine erfolgreiche Therapie in einer Studie nachgewiesen werden konnte.

Die Ärzte in Breslau haben Jakub nun aufgrund seiner Verfassung und dem Abbruch der Therapie eine Prognose gestellt, die Jakub eine Lebenszeit von einem halben Jahr einräumt.

Die Entscheidung der Familie gilt es zu respektieren – und Hubert möchte an dieser Stelle noch einmal allen Helfern, Unterstützern und Freunden von ganzem Herzen danken, die Jakub bisher begleiten konnten.

Das sind alles dürre Worte. Die Konsequenzen dieser Entscheidung und auch die damit verbundene Situation in Breslau sind einfach nicht zu beschreiben.

Wir überlegen gerade, wie wir weiter vorgehen können – zu diesen Gedanken gehört auch die Auflösung des “Fundraising” und die direkte Form der Unterstützung mit z.B. der Organisation professioneller Hilfe vor Ort, soweit dies dem Wunsch der Familie entspricht.

Liebe Grüße an Euch!

 

 

 

 

 

 

Breslau

20.06.2013

Jakub und Hubert wohnen derzeit in Breslau – dort hat Jakub vor wenigen Wochen die Chemotherapie begonnen. Regelmäßige Blutbildkontrollen sind notwendig und werden vom Klinikum in Breslau durchgeführt.

Reagierte Jakub anfänglich noch robust auf die Gaben der Chemotherapeutika, ist seine Kondition nun – nach der Blutbildkontrolle und CT vom 20.06 – in extrem schlechter Verfassung.

Nach Aussage der dortigen Ärztin zeigt sich der Tumor in einer sehr aggressiven Form, hat weitere Gewebeteile in Anspruch genommen – und es scheint so, daß der Tumor überhaupt nicht auf die Medikamente  reagiert.

Hubert berichtet davon ,daß Jakub gerade kaum in der Lage ist, sich -  seine Bewegungen und seine Wahrnehmungen – zu koordinieren und zu kontrollieren.

Der Tumor wächst, und über die Prognose berichten wir in Kürze.

Die Untersuchungsergebnisse sollen vom Klinikum Heidelberg gegengeprüft werden, um etwaige Alternativen finden zu können – wenn es überhaupt noch welche geben sollte.

:-(

Liebe Grüße an Alle

 

Nach der Operation | erster Behandlungsplan

08.03.2012

Nach der Operation, in der ca 70% des Tumors entnommen werden konnte, verlief Jakubs Genesung relativ schnell – die Fäden wurden ihm wenige Tage darauf gezogen und die nächsten Tage sollte Jakub in Heidelberg verbleiben und ausruhen. Die histologischen Untersuchungsergebnisse zeigen zweierlei: zum Einen scheint eine bestimmte Empfindlichkeit der Tumorzellen gegenüber Chemotherapeutika vorzuliegen, was ein sehr gutes Zeichen ist – und in diesem Fall bedeutet, dass eine Klasse von Medikamenten  eingesetzt werden kann, welche überall gut erhältlich ist. Zum anderen wurde aber auch festgestellt, daß partiell eine aggressivere Form des Tumors vorhanden ist und dieser daher sehr sorgfältig beobachtet werden muss. Auch liegt bei Jakub eine postoperative sprachliche Ausdrucksstörung vor, welche über einen polnischen Logopäden behandelt werden muss.

Therapie: eine Chemotherapie für die Dauer von 8 Monaten wird empfohlen, jede Woche Blutabnahme, alle 3 Monate Kontrolle. Die Behandlung erfolgt voraussichtlich in Tablettenform und per Infusion. Ein an Jakubs Zustand und Lebenssituation angepasstes Behandlungskonzept befindet sich gerade in Bearbeitung – weitere Infos dazu geben wir sobald wie möglich, denn noch ist nicht geklärt, wo die weitere Behandlung stattfinden kann.

Therapiekosten / weitere Spenden: aktuell befinden sich 6200 € in der Spendenkasse. An dieser Stelle sei noch einmal gesagt, daß wir uns riesig darüber freuen, wie schnell und wie viel an Spenden eingeflossen ist – Herzlichen Dank an euch alle !!! Das ist einfach großartig!!

Wie geht es nun weiter – denn die Erstoperation ist ja nun erfolgreich finanziert? Fest steht, daß die Operation lediglich einen Teil des gesamten Behandlungsplans darstellt und damit auch nur einen Teil der Kosten abbildet. Klar ist auch, daß über einen so langen Behandlungszeitraum andere Instanzen greifen müsen als ein rein privat aufgestelltes Spendenforum, also z.B. die polnische Krankenkasse. Auf Rückmeldung über polnische Behandlungszentren warten wir noch, auch hier werden wir so bald als möglich weiter informieren.Zunächst muss also der Behandlungsort, dann die künftige Wohnsituation inklusive Betreuung geklärt werden.

Erfreulich ist, daß die Kosten der Chemotherapeutika aus der Spendenkasse abgedeckt werden können – wir müssen allerdings noch klären, welcher Betrag zu den reinen Medikamentenkosten hinzukommt in den nächsten 8 Monaten.

Liebe Grüße und Dank an Alle!

im Namen von Jakub, Iwona und Hubert

Ergebnis Operation

Jakub hat die Operation bis jetzt gut überstanden !!

Während der OP wurden ihm 70% des Tumorgewebes entfernt.Den Umständen entsprechend geht es ihm gut – er kann normal sprechen, und Arme und Beine bewegen. Eine Schädigung der entsprechenden Gehirnzentren ist somit nicht wahrscheinlich.Die histologische Untersuchung wird die Ergebnisse erst in 4-5 Tagen bringen können.Dann ist eine exakte Bestimmung der Tumorart gegeben und dies wird den weiteren Verlauf der Behandlung bestimmen.Jakub soll erstmal ca 12 Tage im Klinikum bleiben und danach zwei Wochen ruhen.Dann wird die Behandlung fortgesetzt mit den Ergebnissen der Histologie.